Descripción

Comprende y desarrolla tus competencias en el abordaje y manejo de las complicaciones del paciente trasplantado de progenitores hematopoyéticos a corto, medio y largo plazo”

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El trasplante de Progenitores Hematopoyéticos se ha usado como tratamiento en diversas enfermedades hematológicas y oncológicas, siendo reservado para aquellos pacientes que no tienen otra posibilidad de tratamiento. Esto no quiere decir, que es un proceso que esté exento de riesgo o de desarrollarse una situación que genere estrés en pacientes pediátricos. Por tanto, se debe contar con el apoyo de la familia y los profesionales para que los niños se sientan seguros en este proceso.  

De esta forma, la Especialización TPH Alogénico en Pediatría para Enfermería brindará a los estudiantes toda la información necesaria y actualizada en este campo. Se comenzará por brindarle al alumno los conocimientos y habilidades necesarios para el reconocimiento, manejo y estabilización inicial del paciente hematológico pediátrico que sufre un compromiso vital derivado de alguna complicación de su enfermedad de base, por un proceso intercurrente o por consecuencias indeseadas de su tratamiento, de manera efectiva, segura y coordinada, e integrando sus intervenciones con el resto de los servicios del sistema sanitario a nivel hospitalario.  

En los siguientes módulos, se podrá tener una visión más ampliada sobre el proceso que se realiza para identificar a los pacientes pediátricos con patología hematológica candidatos a trasplante de progenitores hematopoyéticos alogénico. De esta forma, se buscará que los estudiantes adquieran las competencias necesarias para garantizar un cuidado integral de los pacientes durante todas las etapas de este procedimiento.  

Llegando al final del programa, el profesional habrá desarrollado el conjunto de competencias de conocimiento y habilidades, para el abordaje y manejo integral del de los niños y adolescentes con patología hematológica grave y sus familias. Todo esto, tomando en cuenta el papel facilitador y emocional de los enfermeros en el campo de la hematología pediátrica.  

El equipo docente reunido para esta Especialización es de reconocido prestigio y dispone de una amplia experiencia en unidades de referencia a nivel nacional e internacional en el tratamiento y cuidados de los recién nacidos, niños y adolescentes con enfermedad hematológica. Se cuenta con un programa 100% online que aporta al alumno la facilidad de poder cursarlo cómodamente, dónde y cuándo quiera. Solo necesitará un dispositivo con acceso a internet para lanzar su carrera un paso más allá. Una modalidad acorde al tiempo actual con todas las garantías para posicionar al ingeniero en un sector altamente demandado. 

Comprende la importancia de la comunicación terapéutica en el cuidado de los niños y adolescentes con patología hematológica grave y sus familiares” 

Esta Especialización TPH Alogénico en Pediatría para Enfermería contiene el programa educativo más completo y actualizado del mercado. Las características más destacadas de la capacitación son:

  • El desarrollo de casos prácticos presentados por expertos en Hematología Pediátrica para Enfermería.
  • Los contenidos gráficos, esquemáticos y eminentemente prácticos con los que está concebido recogen una información científica y práctica sobre aquellas disciplinas indispensables para el ejercicio profesional.
  • Los ejercicios prácticos donde realizar el proceso de autoevaluación para mejorar el aprendizaje.
  • Su especial hincapié en metodologías innovadoras.
  • Las lecciones teóricas, preguntas al experto, foros de discusión de temas controvertidos y trabajos de reflexión individual.
  • La disponibilidad de acceso a los contenidos desde cualquier dispositivo fijo o portátil con conexión a internet.

Realiza un plan integral de atención al niño con enfermedad incurable y a su familia, siguiendo un programa avalado por un excelente equipo docente”

El programa incluye, en su cuadro docente, a profesionales del sector que vierten en esta capacitación la experiencia de su trabajo, además de reconocidos especialistas de sociedades de referencia y universidades de prestigio.

Su contenido multimedia, elaborado con la última tecnología educativa, permitirá al profesional un aprendizaje situado y contextual, es decir, un entorno simulado que proporcionará una capacitación inmersiva programada para entrenarse ante situaciones reales.

El diseño de este programa se centra en el Aprendizaje Basado en Problemas, mediante el cual el profesional deberá tratar de resolver las distintas situaciones de práctica profesional que se le planteen a lo largo del curso académico. Para ello, contará con la ayuda de un novedoso sistema de vídeo interactivo realizado por reconocidos expertos.

Comprende las situaciones más frecuentes en las que el niño y adolescente con enfermedad hematológica grave precisa de cuidados intensivos”

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Alcanza los conocimientos y habilidades suficientes para poder desarrollar las actitudes personales y profesionales necesarias para acoger a los niños y adolescentes y sus familias que van a ser sometidos a un alo-TPH”

Temario

Para garantizar que los estudiantes cumplan con los requisitos de la Enfermería aplicada a pacientes pediátricos que recibirán un tratamiento TPH alogénico, se ha desarrollado un temario cuyos módulos ofrecen una amplia perspectiva de este campo de acción, permitiendo al estudiante alcanzar los conocimientos y habilidades suficientes para poder desarrollar las actitudes personales y profesionales necesarias para acoger a los niños y adolescentes y sus familias que van a ser sometidos a un alo-TPH. Desde el módulo 1 el alumno verá ampliados sus conocimientos, que le capacitarán para desarrollarse profesionalmente, sabiendo que cuenta, además, con el respaldo de un equipo de expertos.

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Identifica el papel facilitador y el perfil de competencias emocionales de la Enfermería en hematología pediátrica siguiendo un programa avalado por la experiencia de un excelente cuadro docente”

Módulo 1. Todos juntos y en equipo

1.1. Cuidados de enfermería en las urgencias en el paciente pediátrico con patología hematológica

1.1.1. Definición de urgencia en el niño con patología hematológica grave 
1.1.2. Urgencias más comunes en niños con patología hematológica grave

1.1.2.1. Según etiología 
1.1.2.2. Según órganos afectados 

1.1.3. Motivos más frecuentes de ingreso en la unidad de urgencias el niño con patología hematológica grave 
1.1.4. Actuación en las urgencias más comunes 

1.1.4.1. Hiperleucocitosis 
1.1.4.2. Neutropenia febril 
1.1.4.3. Síndrome inflamatorio de reconstitución inmune (SIR) 
1.1.4.4. Síndrome de liberación de citoquinas 
1.1.4.5. Dolor intenso 
1.1.4.6. Toxicidad aguda por metotrexato 
1.1.4.7. Reacciones transfusionales 
1.1.4.8. Extravasaciones 
1.1.4.9. Efectos secundarios que la quimioterapia intratecal 

1.1.5. Manejo de oxigenoterapia, fluidoterapia, principales fármacos y dispositivos de electromedicina y administración de fármacos propios 
1.1.6. Actuación ante una emergencia 
1.1.7. El carro de parada cardiorrespiratoria  
1.1.8. Entrenamiento del equipo asistencial  
1.1.9. Comunicación con la familia y el niño/adolescente  

1.2. Cuidados de enfermería al paciente pediátrico con enfermedad hematológica y familia, ingresados en UCIP (I) 

1.2.1. Valoración inicial del paciente en UCIP 
1.2.2. Complicaciones habituales que requiere cuidados intensivos 

1.2.2.1. Complicaciones relacionadas con la enfermedad de base y su tratamiento 

1.2.2.1.1. Insuficiencia respiratoria 
1.2.2.1.2. Alteraciones cardíacas  
1.2.2.1.3. Alteración del sistema hematológico 
1.2.2.1.4. Insuficiencia renal aguda 
1.2.2.1.5. Alteraciones metabólicas 
1.2.2.1.6. Toxicidad hepática 

1.2.2.2. Complicaciones relacionadas con el postoperatorio en neurocirugía 

1.2.3. Cuidados básicos de enfermería en el paciente pediátrico ingresado en UCIP 
1.2.4. Aspectos nutricionales del paciente en UCIP 
1.2.5. Situaciones especiales en el paciente oncológico: 

1.2.5.1. Paciente con requerimiento de terapia continua de reemplazo renal (TRRC). 
1.2.5.2. Paciente sometido a ventilación mecánica de alta frecuencia (VAFO). 

1.3. Cuidados de enfermería al paciente pediátrico con enfermedad hematológica y familia, ingresados en UCIP (II) 

1.3.1. Atención integral inicial a la familia del paciente hematológico ingresado en UCIP  
1.3.2. Aspectos psicológicos en niños con patología hematológica que requieren cuidados intensivos 

1.3.2.1. Manejo del dolor. 
1.3.2.2. Ansiedad por el tratamiento. 
1.3.2.3. Temor al fallecimiento. 

1.3.3. El duelo en el paciente oncológico ingresado en la UCIP  
1.3.4. Situaciones especiales del paciente oncológico ingresado en la UCIP  

1.3.4.1. Comunicación con el paciente oncológico sometido a Ventilación Mecánica 
1.3.4.2. Rehabilitación (fisioterapia respiratoria y motora). 

1.3.5. La información médica y la comunicación equipo asistencial- unidad familiar 
1.3.6. Atención al paciente oncológico al final de vida

1.4. Unidad de Cuidados intensivos Pediátricos (UCIP). Proyectos de humanización 

1.4.1. Criterios generales de ingreso del paciente hematológico en una UCIP 
1.4.2. Repercusiones familiares del ingreso en la UCIP      
1.4.3. Visión Humanista de la Atención en Cuidados Críticos 
1.4.4. Modelo Asistencial: Cuidados Centrados en la Familia 

1.4.4.1. Empoderamiento familiar 
1.4.4.2. Bienestar emocional  

1.4.5. Características del equipo asistencial en una UCIP humanista 
1.4.6. Estrategias humanizadoras en una UCIP de puertas abiertas 

1.5. Soporte psicológico del niño con patología hematológica grave 

1.5.1. Etapa evolutiva de la infancia
1.5.2. El niño con enfermedad hematológica grave 

1.5.2.1. Características específicas
1.5.2.2. Atención psicológica al niño y a la familia

1.5.2.2.1. Aspectos generales 
1.5.2.2.2. Según la fase de la enfermedad

1.5.3. Supervivientes de una enfermedad hematológica maligna en la infancia y calidad de vida  
1.5.4. La muerte en la infancia  

1.5.4.1. Cuidados paliativos
1.5.4.2. Duelo       

1.6. Soporte psicológico del adolescente durante el proceso de vivencias de una enfermedad hematológica grave 

1.6.1. Etapa evolutiva de la adolescencia 
1.6.2. El adolescente con enfermedad hematológica grave 

1.6.2.1. Características específicas del adolescente con enfermedad hematológica grave 
1.6.2.2. Atención psicológica en las fases de la enfermedad 

1.6.2.2.1. Diagnóstico 
1.6.2.2.2. Tratamiento 
1.6.2.2.3. Post-tratamiento 

1.6.3. Supervivientes en la adolescencia y calidad de vida 
1.6.4. La muerte en la adolescencia 

1.7. Fundaciones y asociaciones de padres de niños con patología hematológica y otras ONGs 

1.7.1. Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC). 

1.7.1.1. La Federación 
1.7.1.2. Asociaciones que la componen. 
1.7.1.3. El ejemplo de AFANOC- Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Cataluña. 

1.7.2. Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios 
1.7.3. Barcelona PID Fundation 
1.7.4. Otras Asociaciones y /o Fundaciones 

1.7.4.1. Fundación El somni dels Nens 
1.7.4.2. Fundación Enriqueta Villavecchia 
1.7.4.3. Asociación Española de Anemia de Fanconi 
1.7.4.4. Asociación de afectados Blackfan Diamond España 
1.7.4.5. Fundación Española de Hemofilia 

1.7.5. El voluntariado en unidades de oncohematología pediátrica 

1.7.5.1. La importancia y la coordinación del voluntariado  
1.7.5.2. Líneas de voluntariado en oncología pediátrica 
1.7.5.3. Formación del voluntariado 

1.7.6. Marco normativo del voluntariado 

1.8. Continuidad educativa en niños y adolescentes con patología hematológica 

1.8.1. Atención educativa como derecho; principios de atención educativa al alumnado con enfermedad
1.8.2. Requisitos y trámites
1.8.3. Cobertura académica durante el proceso de enfermedad  

1.8.3.1. Intrahospitalaria. Aulas hospitalarias (AAHH)  
1.8.3.2. Servicio de apoyo educativo domiciliario  

1.9. Tecnologías de la información y comunicación (TICs) y humanización 

1.9.1. Uso de las TIC y e-health para padres  

1.9.1.1. Decálogo para el buen uso de las TICs 
1.9.1.2. Las TICs como método de distracción y alivio del dolor y la ansiedad en niños y adolescentes  
1.9.1.3. Las TICs como método de comunicación y aprendizaje  

1.9.2. Uso de las TIC y e-health para padres  

1.9.2.1. Necesidades de información 
1.9.2.2. Necesidades de comunicación 
1.9.2.3. Desarrollo y prescripción de Apps y páginas web en oncología pediátrica. 
1.9.2.4. Uso de las redes sociales 

1.9.3. Uso de las TIC y e-health en profesionales de la salud 

1.9.3.1. Nuevas tecnologías y nuevos retos para el profesional de enfermería. 
1.9.3.2. Aplicación de nuevas tecnologías en los cuidados de la salud. 
1.9.3.3. Aplicaciones útiles para los profesionales de enfermería en hematología pediátrica.  
1.9.3.4. Aplicaciones de las TICs en la sanidad del futuro.

Módulo 2. Hacia la curación: TPH alogénico en pediatría

2.1. Introducción e indicaciones del Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos alogénico

2.1.1. Los progenitores hematopoyéticos (PH) y el TPH 
2.1.2. El sistema de histocompatibilidad (HLA o MHC) 
2.1.3. Historia del Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos. 
2.1.4. Tipos de Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos 

2.1.4.1. Según el donante 
2.1.4.2. Según la fuente de obtención de los progenitores hematopoyéticos 

2.1.5. Indicaciones de TPH alogénico 

2.1.5.1. Pacientes con enfermedades hematológicas malignas 

2.1.5.1.1. Leucemias 
2.1.5.1.2. Síndromes mielodisplásicos 
2.1.5.1.3. Linfomas 

2.1.5.2. Pacientes con enfermedades no malignas 

2.1.5.2.1. Alteraciones eritrocitarias 
2.1.5.2.2. Inmunodeficiencias primarias 
2.1.5.2.3. Insuficiencias Medulares Congénitas 
2.1.5.2.4. Otras 

2.2. Desde la selección de donantes a la infusión de los progenitores hematopoyéticos  

2.2.1. Selección de los donantes 

2.2.1.1. Donantes emparentados 
2.2.1.2. Búsqueda de donantes no emparentados 
2.2.1.3. Elección del donante  

2.2.2. Técnicas de recolección de PH 

2.2.2.1. Obtención y manejo de progenitores de sangre de cordón umbilical 
2.2.2.2. Movilización y recolección de células progenitoras de sangre periférica 
2.2.2.3. Obtención de células progenitoras de médula ósea por aspiración directa. 

2.2.3.Transporte de los PH (desde hospital de origen a hospital receptor) 

2.2.3.1. Etiquetado de las bolsas 
2.2.3.2. Etiquetado del contenedor 
2.2.3.3. Documentación  
2.2.3.4. Temperatura 

2.2.4. Manejo y conservación de los PH 

2.2.4.1. Control de calidad del procesamiento celular 
2.2.4.2. Manipulación previa a la Criopreservación 
2.2.4.3. Criopreservación 
2.2.4.4. Descongelación 
2.2.4.5. Transporte a la unidad de TPH hospitalaria para ser infundidos 

2.3. Enfermería durante el acondicionamiento del niño/adolescente sometido a un alo-TPH 

2.3.1. Acogida del paciente y familia. 
2.3.2. Valoración del paciente. 
2.3.3. Regímenes de acondicionamiento 

2.3.3.1. Irradiación corporal total (ICT) 
2.3.3.2. Quimioterapia 

2.3.4. Profilaxis de enfermedad de injerto contra huésped (EICH) 

2.3.4.1. Metotrexato 
2.3.4.2. Infliximab y rituximab 
2.3.4.3. Ciclosporina 
2.3.4.4. Micofenolato 
2.3.4.5. ATG 
2.3.4.6. Ciclofosfamida 
2.3.4.7. Corticoides 
2.3.4.8. Inmunoglobulinas inespecíficas 

2.3.5. Profilaxis de Síndrome de Obstrucción Sinusoidal (SOS) 
2.3.6. Profilaxis de las infecciones. 

2.3.6.1. Entornos de ambiente protegido 
2.3.6.2. Dieta bajo contenido bacteriano 
2.3.6.3. Profilaxis farmacológica 

2.3.7. Acompañamiento del paciente y de la familia 

2.4. El día 0. Infusión de los progenitores hematopoyéticos 

2.4.1. El día 0. 
2.4.2. Preparación del paciente 
2.4.3. Recepción de los progenitores 
2.4.4. Infusión de los progenitores 
2.4.5. Complicaciones potenciales 
2.4.6. Cuidados post infusión de progenitores 

2.4.6.1. Cuidados del paciente 
2.4.6.2. Cuidados de la familia 

2.5. Fase de aplasia medular. Cuidados de enfermería 

2.5.1. Duración de la fase de aplasia medular 
2.5.2. Complicaciones potenciales de la fase de aplasia medular 

2.5.2.1. Directamente derivadas del tratamiento de acondicionamiento 
2.5.2.2. Producidas por la situación de aplasia. 

2.5.2.2.1. Infecciones 
2.5.2.2.2. Nauseas y vómitos 
2.5.2.2.3. Diarrea 
2.5.2.2.4. Mucositis 
2.5.2.2.5. Hemorragias 
2.5.2.2.6. Problemas respiratorios  

2.5.3. Valoración de enfermería e intervenciones

2.6. Cuidados de enfermería a medio plazo del niño/adolescente trasplantado y su familia  

2.6.1. Duración de la fase post trasplante a medio plazo 
2.6.2. Complicaciones potenciales de la fase post trasplante a medio plazo 

2.6.2.1. Infecciones 
2.6.2.2. Enfermedad de injerto contra huésped 
2.6.2.3. Síndrome de implante y pre-implante 
2.6.2.4. Fallo de implante/injerto 
2.6.2.5. Otras complicaciones 

2.6.2.5.1. Cistitis hemorrágica 
2.6.2.5.2. Disfunción renal 
2.6.2.5.3. Microangiopatía trombótica 
2.6.2.5.4. Síndrome de neumonía idiopática (IPS) 
2.6.2.5.5. Hemorragia alveolar difusa 

2.6.3. Valoración de enfermería e intervenciones 

2.7. Urgencias más relevantes en el paciente post-Trasplantado  

2.7.1. Introducción 
2.7.2. Sepsis y Shock Séptico 
2.7.3. Mucositis grado III-IV 
2.7.4. Síndrome de implante 
2.7.5. Síndrome de hiperpermeabilidad capilar (CLS) 
2.7.6. EICH Agudo y EICH Crónico 
2.7.7. Cistitis hemorrágica 
2.7.8. Síndrome de obstrucción sinusoidal del hígado (SOS) 
2.7.9. Síndrome de encefalopatía posterior reversible (PRES) 
2.7.10. Insuficiencia Renal Aguda 
2.7.11. Insuficiencia respiratoria post-TPH 

2.7.11.1. Síndrome de neumonía idiopática (IPS) 
2.7.11.2. Hemorragia alveolar difusa (HAD) 
2.7.11.3. Neumonía criptogénica organizativa (COP) 
2.7.11.4. Síndrome de bronquiolitis obliterante (BOS) 

2.7.12. Microangiopatía trombótica post-TPH (MAT) 
2.7.13. Toxicidad cardiaca 
2.7.14. Síndrome de disfunción multiorgánica (SDMO) 
2.7.15. Traslado a la Unidad de Cuidados Intensivos 

2.8. Consulta de seguimiento de enfermería de TPH 

2.8.1. La consulta de enfermería de TPH 
2.8.2. Cuidados de enfermería en la consulta pre-Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos 

2.8.2.1. Información sobre el proceso 
2.8.2.2. Bienvenida a la unidad de TPH y recomendaciones básicas de funcionamiento 
2.8.2.3. Medidas antropométricas y constantes vitales 
2.8.2.4. Extracción analítica sangre periférica pre-TPH 
2.8.2.5. Presentación del equipo multidisciplinar 
2.8.2.6. Soporte emocional al paciente y su familia 
2.8.2.7. Resolución de dudas 

2.8.3. Cuidados de enfermería en las consultas de seguimiento en el post-TPH 

2.8.3.1. A corto plazo 

2.8.3.1.1. Revisión de la información facilitada al alta de hospitalización 
2.8.3.1.2. Vigilancia signos y síntomas, información sobre signos de alarma, detección temprana complicaciones 
2.8.3.1.3. Información sobre medidas para evitar infecciones: evitar contacto con personas con síntomas gripales, evitar espacios cerrados llenos de gente
2.8.3.1.4. Recomendaciones dietéticas y nutricionales 
2.8.3.1.5. Cuidado y seguimiento accesos vasculares: PAC, PICC 
2.8.3.1.6. Cuidado y seguimiento dispositivos de soporte nutricional: SNG, botón gástrico 
2.8.3.1.7. Evaluación del dolor 
2.8.3.1.8. Evaluación de la actividad 
2.8.3.1.9. Educación sanitaria 
2.8.3.1.10. Información sobre los circuitos en Hospital de Día 
2.8.3.1.11. Soporte emocional al paciente y la familia 

2.8.3.2. A largo plazo 

2.8.3.2.1. Vigilancia signos y síntomas 
2.8.3.2.2. Detección temprana complicaciones por toxicidad 
2.8.3.2.3. Coordinación con otros especialistas: cardiología, endocrinología, traumatología 
2.8.3.2.4. Seguimiento cronicidad: tratamientos sintomáticos, soporte emocional, adherencia al tratamiento 
2.8.3.2.5. Seguimiento inmunizaciones post-TPH 
2.8.3.2.6. Educación sanitaria en hábitos saludables al niño y adolescente 

2.9. Nuevas terapias en el tratamiento de complicaciones post alo-TPH 

2.9.1. Infusión de progenitores CD34+ de donante para el tratamiento de fallo de implante secundario a TPH alogénico 

2.9.1.1. Pacientes candidatos 
2.9.1.2. Procedimiento 

2.9.2. Fotoféresis extracorpórea para el tratamiento del EICH 

2.9.2.1. Pacientes candidatos 
2.9.2.2. Procedimiento 

2.9.3. Infusión de células madre mesenquimales para el tratamiento del EICH 

2.9.3.1. Pacientes candidatos 
2.9.3.2. Procedimiento 

2.9.4. Infusión de linfocitos de donante. Inmunoterapia en pacientes en recaída post TPH alogénico 

2.9.4.1. Pacientes candidatos 
2.9.4.2. Procedimiento 

2.10. Necesidades de atención psicológica del niño y adolescente sometido a un alo-TPH y a su familia. 

2.10.1. Acogida al paciente candidato a recibir un TPH y a su familia  
2.10.2. Acompañamiento psicológico durante la hospitalización en la unidad de TPH. 
2.10.3. Seguimiento psicológico a medio- largo plazo. 
2.10.4. Indicadores de calidad de vida 
2.10.5. Intervenciones psicológicas.  

2.10.5.1. Control del dolor. 
2.10.5.2. Manejo de la esfera emocional. 

2.10.6. Impacto emocional en el niño y familia inmigrantes.

Modulo 3. Cuando la respuesta al tratamiento no es la adecuada 

3.1.Introducción 

3.1.1. Respuesta ante la enfermedad 
3.1.2. Definición de supervivencia 
3.1.3. Definición de recidiva 
3.1.4. Enfermedades o situaciones con mayor probabilidad de recidivas. 
3.1.5. Opciones de tratamiento. 
3.1.6. Acoger y acompañar en la recidiva de la enfermedad 

3.1.6.1. Padres 

3.1.6.1.1. Reacciones emocionales
3.1.6.1.2. Afrontamiento 

3.1.6.2. Reacciones emocionales y afrontamiento de la recidiva en niños y adolescentes  

3.2. Concepto, fundamentación y necesidad de ensayos clínicos en hematología pediátrica 

3.2.1.¿Qué es un ensayo clínico? 
3.2.2. Antecedentes históricos, legislación y ética de la experimentación con medicamentos. 

3.2.2.1. “El Canon de la Medicina”. Avicenna (Ibn Sina). 
3.2.2.2. Primer ensayo clínico de la historia. James Lind. 
3.2.2.3. Experimentos con niños en el campo de concentración de Auschwitz (Josef Mengele). 
3.2.2.4. Código de Núremberg (1946) 
3.2.2.5. Ensayos clínicos éticamente cuestionables después del Código de Núremberg 
3.2.2.6. Declaración de Helsinki (1964) 
3.2.2.7. Guía de Buenas prácticas clínicas (1995) 

3.2.3. ¿Por qué son necesarios los EE.CC en hematología pediátrica? 

3.2.3.1. Aumentar supervivencia global pacientes con mal pronóstico. 
3.2.3.2. Disminuir secuelas a largo plazo. 

3.3. Diseño, preparación y puesta en marcha de un ensayo clínico 

3.3.1. Diseño de un ensayo clínico 
3.3.2. Fases de los ensayos clínicos 
3.3.3. Identificación y selección de centros participantes 
3.3.4. Papel de las autoridades competentes: CEIm y AEMPS 
3.3.5. Medicación y servicio de farmacia del Hospital 
3.3.6. Laboratorios de análisis de muestras 
3.3.7. Aspectos económicos del ensayo clínico 
3.3.8. Archivo 

3.4. Desarrollo de un ensayo clínico abierto en un centro y profesionales implicados 

3.4.1. Visita de inicio 
3.4.2. Visita de monitorización 
3.4.3. Visita de cierre 
3.4.4. Archivo del investigador 
3.4.5. Gestión de acontecimientos adversos 
3.4.6. Medicación del ensayo 
3.4.7. Inclusión de pacientes  
3.4.8. Administración del fármaco de ensayo, evaluación de la enfermedad y seguimiento 
3.4.9. Profesionales implicados en un ensayo clínico 

3.4.9.1. Profesionales en el ámbito hospitalario 
3.4.9.2. Profesionales de la empresa farmacéutica

3.5. Rol del profesional de enfermería en los EECC en hematología pediátrica 

3.5.1. Enfermera en el equipo de ensayos clínicos en oncohematología pediátrica 
3.5.2. Requisitos de formación específica 

3.5.2.1. Formación en buenas prácticas clínicas 
3.5.2.2. Formación en manipulación y envío de muestras de riesgo biológico. 
3.5.2.3. Training específico de cada ensayo clínico. 

3.5.3. Responsabilidades 
3.5.4. Actividades delegadas de los ensayos clínicos 

3.5.4.1. Gestión de material 

3.5.4.1.1. Fungible 
3.5.4.1.2. No fungible 

3.5.4.2. Gestión de muestras de laboratorio local 
3.5.4.3. Gestión de muestras de laboratorio central 
3.5.4.4. Técnicas de enfermería  
3.5.4.5. Administración de fármacos 
3.5.4.6. Registros fuente  
3.5.4.7. Cuaderno de recogida de datos electrónico 

3.5.5. Cuidados de enfermería. 

3.5.5.1. Cuidados de necesidades básicas 
3.5.5.2. Acompañamiento  

3.6. Situación actual y futuro de la hematología pediátrica. Medicina personalizada 

3.6.1. Las ciencias y la Omica 
3.6.2. Fundamentos de la investigación traslacional 
3.6.3. Definición medicina personalizada 
3.6.4. Técnicas de secuenciación de alto rendimiento 
3.6.5. Análisis de los datos 
3.6.6. Biomarcadores 
3.6.7. Modelos preclínicos 

3.7. Introducción, objetivos y etapas del enfoque terapéutico en CCPP pediátricos 

3.7.1. Historia de los cuidados paliativos. 
3.7.2. Dificultades de aplicación de los CCPP en la población pediátrica. El desafío de los cuidados paliativos pediátricos. 
3.7.3. Definición de Cuidados Paliativos Pediátricos 
3.7.4. Grupos de atención en cuidados paliativos pediátricos 
3.7.5. Peculiaridades de los cuidados paliativos pediátricos. 
3.7.6. Principios universales de los CCPP 
3.7.7. Objetivos del enfoque paliativo. 
3.7.8. Situación de enfermedad avanzada. Punto de inflexión. 
3.7.9. Etapas del enfoque terapéutico 
3.7.10. Lugar de atención: hospitalaria vs domiciliaria 

3.8. Control de síntomas en CCPP en hematología pediátrica (incluye dolor) 

3.8.1. Diagnóstico y evaluación de los síntomas. 
3.8.2. Principios básicos en el control de síntomas 
3.8.3. Síntomas a paliar 

3.8.3.1. Principal síntoma a paliar: Dolor 
3.8.3.2.Síntomas generales 
3.8.3.3. Síntomas constitucionales 
3.8.3.4.Síntomas respiratorios 
3.8.3.5. Síntomas digestivos 
3.8.3.6. Síntomas neurológicos 
3.8.3.7. Otros síntomas 

3.8.4.Prevención y tratamiento 

3.8.4.1. Medidas no farmacológicas 
3.8.4.2. Medidas farmacológicas 

3.9. Dolor total y aspectos éticos en CCPP pediátricos 

3.9.1. Dolor total 

3.9.1.1. Cicely Saunder  
3.9.1.2. Concepto de dolor total 
3.9.1.3. El umbral doloroso 
3.9.1.4. Principios básicos para el alivio del dolor total 
3.9.1.5. Dolor, sufrimiento y muerte 
3.9.1.6. Barreras en el tratamiento del dolor total en oncohematología pediátrica 
3.9.1.7. Morir con dignidad. 

3.9.2. Aspectos éticos  

3.9.2.1. Definición de ética y bioética 
3.9.2.2. Principios básicos de la bioética 
3.9.2.3. Cuestiones éticas y derechos legales de los niños sometidos a cuidados paliativos pediátricos 
3.9.2.4. Legislación aplicada al menor.  
3.9.2.5. Comunicación y toma de decisiones 
3.9.2.6. Deliberación en la toma de decisiones. 
3.9.2.7. Los Comités de ética asistencial. 

3.10. Cuidados de enfermería durante la fase terminal y situación de últimos días en CCPP pediátricos 

3.10.1. Principios diagnósticos de la fase terminal.  
3.10.2. Fase de agonía o situación de últimos días (SUD) 

3.10.2.1. Concepto 
3.10.2.2. Signos y síntomas de la fase de agonía 
3.10.2.3. Objetivos terapéuticos 
3.10.2.4. Control de síntomas 
3.10.2.5. Atención a la familia 
3.10.2.6. Sedación paliativa 
3.10.2.7. Ajuste del tratamiento farmacológico. 

3.10.3. Sedación paliativa

Módulo 4. Acoger, cuidar y acompañar en hematología pediátrica

4.1. Visión integral del cuidado del niño con patología hematológica y su familia. 

4.1.1. Mirada integral a la salud del ser humano 

4.1.1.1. Salud física 
4.1.1.2. Salud mental 
4.1.1.3. Salud emocional 
4.1.1.4. Salud social 
4.1.1.5. Salud espiritual 

4.1.2. La mirada enfermera 

4.1.2.1. Emociones, creencias y desarrollo profesional. 
4.1.2.2. Acoger, cuidar y acompañar. 
4.1.2.3. Modelo biomédico. 
4.1.2.4. Modelo salutogénico 

4.1.3. Mirada sistémica de los cuidados 

4.1.3.1. Consistencia de la persona. 
4.1.3.2. Consistencia del sistema. 
4.1.3.3. Consistencia del “alma” 

4.1.4. Acoger, cuidar y acompañar de forma integral 

4.1.4.1. Funciones y competencias de enfermería. 
4.1.4.2. El trabajo interdisciplinar de los profesionales. 
4.1.4.3. Retos transdisciplinares del profesional enfermero. 

4.2. Teorías y modelos que aproximan a la visión integral de enfermería. 

4.2.1.El modelo salutogénico aplicado a los cuidados. 

4.2.1.1. Activos de bienestar. 
4.2.1.2. Desarrollo de activos personales. 
4.2.1.3. Desarrollo de activos del sistema. 
4.2.1.4. Desarrollo de activos institucionales. 

4.2.2. Desarrollo de activos personales. 
4.2.3. Modelo de relación de ayuda: Hildegarde Peplau 
4.2.4. Modelo de promoción de la salud: Nola Pender. 
4.2.5. Teoría de la diversidad y la universalidad del cuidado: Madeleine Leininger. 
4.2.6. Teoría del cuidado humano: Jean Watson. 
4.2.7. Teoría del confort: Katherine Kolkaba. 
4.2.8. Marie Françoise Colliére. Promover la vida. 

4.3. Papel facilitador de la enfermería en hematología pediátrica. 

4.3.1. El papel del facilitador. 
4.3.2. La perspectiva enfermera. 
4.3.3. Facilitar los cuidados desde los diferentes roles de enfermería. 
4.3.4. La humanización de los cuidados. 
4.3.5. Las órdenes de ayuda. 

4.4. Perfil de competencias emocionales de la enfermería en hematología pediátrica. 

4.4.1. La necesidad de fomentar el desarrollo socioemocional del profesional enfermero. 
4.4.2. Modelo de competencias emocionales de enfermería 
4.4.3. Todo lo que se puede hacer con una emoción. 
4.4.4. La salud en la enfermería hematología pediátrica. 

4.5. Comunicación terapéutica en hematología pediátrica. 

4.5.1. Habilidades específicas de la comunicación efectiva y afectiva. 
4.5.2. Ideas clave en relación con el niño y la familia. 
4.5.3. Ideas clave en relación con los momentos de la enfermedad. 
4.5.4. Ideas clave en relación con el ejercicio intra e interprofesional. 

4.6. La influencia del ambiente y el entorno en el acompañamiento del niño con patología hematológica. 

4.6.1. Salud laboral y equipos de trabajo. 
4.6.2. Arquitectura de los espacios. 
4.6.3. Entorno responsable con perspectiva de derechos. 
4.6.4. La significación de los espacios. 

4.7. Acompañamiento al sistema familiar en hematología pediátrica. 

4.7.1. La familia como sistema. 
4.7.2. Cuidar al cuidador. 
4.7.3. Acompañar procesos de alto impacto emocional. 
4.7.4. Acompañamiento a la crianza. 
4.7.5. Las barreras del cuidado. 
4.7.6. El afrontamiento de la enfermedad. 
4.7.7. Acompañamiento sistémico. 

4.8. Desarrollo psicomotor y afectivo del lactante y preescolar con patología hematológica 

4.8.1. Acompañar las características específicas en el lactante. 
4.8.2. Acompañar las características específicas en el niño preescolar. 
4.8.3. El desarrollo psicomotor y afectivo durante la enfermedad. 

4.8.3.1. El desarrollo psicomotor (salud física). 
4.8.3.2. El lenguaje y el confort emocional (salud mental y emocional). 
4.8.3.3. La socialización (salud social). 
4.8.3.4. El sentido de la vida. 

4.8.3.4.1. El amor y el contacto. 
4.8.3.4.2. Crecer jugando. 

4.9. La emoción, el relato y el juego significativo del niño con patología hematológica en edad escolar.

4.9.1. Acompañar las características específicas del niño en edad escolar. 
4.9.2. El desarrollo de la personalidad durante la enfermedad. 

4.9.2.1. El afrontamiento (salud emocional). 
4.9.2.2. La importancia del relato (salud mental). 
4.9.2.3. La socialización (salud social). 

4.9.3. El sentido de la vida. 

4.9.3.1. La autoestima, la autoimagen y el autoconcepto. 
4.9.3.2. El soporte pedagógico. 
4.9.3.3. El juego significativo. 

4.10. La emoción, el relato y la socialización del adolescente con patología hematológica 

4.10.1. Acompañar las características específicas del adolescente. 
4.10.2. El desarrollo de la personalidad durante la enfermedad. 

4.10.2.1. El afrontamiento (salud emocional). 
4.10.2.2. La importancia del relato (salud mental). 
4.10.2.3. La socialización (salud social). 

4.10.3. El sentido de la vida. 

4.10.3.1. La autoestima, la autoimagen y el autoconcepto. 
4.10.3.2. El soporte pedagógico y social. 
4.10.3.3. El desarrollo afectivo-sexual

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Adquiere las habilidades indispensables para realizar el acompañamiento al sistema familiar en hematología pediátrica”