Bioética, salud y datos personales
La importancia de la Protección de Datos reviste en un estudio de la bioética desde su vinculación con la salud y la medicina.
facultad de escuela de negocios
jue. 16 de sep. 2021
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La importancia de la Protección de Datos en las empresas reviste en un estudio de la bioética desde su vinculación con la salud, la medicina y los datos personales. En relación a esta investigación, es destacable la exposición de principios que comprenden estos conceptos en conjunto, no sólo por separado.

Concepto de bioética

El decursar de la bioética y su desarrollo plantean dudas en cuanto al momento preciso en que se comienza a emplear el término. En las últimas décadas se ha utilizado con múltiples significados y en relaciones amplias.

La Encyclopedia of Bioethics afirma que dicho campo se ocupa del «estudio temático de la conducta humana en el campo de las ciencias biológicas y la atención en salud. Se da en la medida en que esta conducta examine la luz de valores y principios morales».

El término ‘bioética’ conjuga dos términos griegos (bios, vida, y ethos, carácter). El objetivo es señalar que aplicar nuestros conocimientos científicos requiere además la forja de un carácter bueno. De tal forma, nuestro conocimiento y posibilidades de acción sobre la vida se usen siempre para producir un bien y nunca un perjuicio.

Contenido

La bioética contempla muchas disciplinas y campos de actuación. De ahí que sea interdisciplinar y universal. Es necesario precisar que a futuro irá incorporando distintas problemáticas en correspondencia con el desarrollo de la ciencia, de las tecnologías y de la salud.

Téngase en cuenta que, como se ha señalado, la materia de salud no se escapa de la evolución, no sólo en referencia al concepto por la inclusión de nuevas enfermedades, sino por su nota de multidisciplinariedad vinculada con el derecho, con los profesionales de la medicina, con el paciente y sus derechos, con la atención sanitaria, con los servicios de salud en general y con otros conceptos como el consentimiento informado, el derecho tanto a ser informado como a no serlo, la privacidad, la intimidad, la libertad de elegir, el derecho a la confidencialidad, la protección de las personas vulnerables, de los menores. Todos ellos están dentro del marco de los derechos del paciente y la conformación en definitiva del llamado derecho médico. O, si se pretende ser más modernos, el bioderecho.

Ocupaciones

La bioética se ocupa, entre diversas cuestiones, de:

  1. Conflictos relacionados con los principios morales y éticos de las profesiones. Profesionales vinculados con la salud, y disciplinas afines.
  2. Problemáticas en torno a la investigación, la biomedicina, experimentación con seres humanos, ensayos clínicos, etc.
  3. Las problemáticas en relación a los animales, plantas y los conflictos que se plantean en orden a los experimentos con ellos. Al igual que los problemas en la conservación del medio ambiente.
  4. Cuestiones sociales en torno a la salud pública, la salud ocupacional, ética del control de natalidad, etc.
  5. Conflictos relacionados con la fecundación in vitro, clonación de seres humanos, maternidad subrogada, eutanasia, investigación en seres humanos, vacunación, entre muchas otras cuestiones.

Niveles de actuación

La bioética tiene dos niveles de actuación según plantea la doctrina. En primer lugar, se hace referencia a la macrobioética, que se ocupa del conjunto de la vida amenazada. Incluye tanto las generaciones humanas presentes y futuras, como del conjunto de los seres vivos. Esta es la ética ecológica o ecoética. Se ocupa de temas como el respeto al medio ambiente y si es ético devastar todos los recursos y no dejar nada a las generaciones futuras.

En segundo lugar, se encuentra la microbioética, que se ocupa de los problemas éticos relacionados con las ciencias de la salud (bioética clínica o ética de la atención sanitaria), las biotecnologías (genética) y la neuroética. Algunos ejemplos más clásicos se centran en la relación médico-paciente (eutanasia, aborto, testigos de Jehová), manipulación genética y los límites éticos de los progresos científicos cuando van más allá de lo terapéutico. Por ejemplo, si sería ético crear e implantar chips para aprobar oposiciones que sólo podrían emplear unos pocos individuos, y no dedicar ese dinero a curar enfermedades.

Funciones

La bioética es el punto de partida para la construcción de las políticas y funciones de la salud pública. Así se ha contextualizado desde los lineamientos de la OMS, con la iniciativa de ética y salud 2002. De ahí que las decisiones que se tomen en materia de salud, en cualquiera de los ámbitos, dígase la asistencia sanitaria, planificación, atención clínica y biotecnológica, se deben enmarcar en una perspectiva bioética.

En ese sentido, la bioética representa un soporte para orientar las decisiones en salud pública. De tal manera, las elucubraciones bioéticas basadas en moralismos o relativismos pasan a ser agentes articuladores entre realidad social, cultural, política y económica, y la salud pública, con integridad y sentido bioético.

Principios

En 1979, los bioeticistas Tom Beauchamp y James Franklin Childress definieron los cuatro principios básicos más conocidos de la bioética:

  1. Autonomía: es la capacidad de las personas de deliberar sobre sus finalidades personales y de actuar bajo la dirección de las decisiones que pueda tomar. La concreción más evidente de este principio es la figura del consentimiento informado, necesario para cualquier intervención. Téngase en cuenta que, en materia de salud, el consentimiento informado es un equivalente de la manifestación de voluntad del derecho civil. Su principio rector es la autonomía de la voluntad.
  2. Beneficencia: ‘hacer el bien’. Es la obligación moral de actuar en beneficio de los demás. Curar el daño y promover el bien o el bienestar. Es un principio de ámbito privado y su no-cumplimiento no está penado legalmente.
  3. No maleficencia: no producir daño y prevenirlo. Incluye no matar, ni provocar dolor o sufrimiento, así como tampoco producir incapacidades. Es, básicamente, no hacer daño. Además, este principio es de ámbito público y su incumplimiento está penado por la ley.
  4.  Justicia: equidad en la distribución de cargas y beneficios. El criterio para saber si una actuación es o no ética, desde el punto de vista de la justicia, es valorar si la actuación es equitativa. Debe ser posible para todos aquellos que la necesiten. Incluye el rechazo a la discriminación por cualquier motivo. Es también un principio de carácter público y legislado. Si se da un conflicto de principios éticos, los de no-maleficencia y justicia (de nivel público y obligatorio) están por encima de los de beneficencia y autonomía (considerados de nivel privado).

Salud

El surgimiento y desarrollo de la bioética trae causa en la potenciación de la investigación y de las disciplinas vinculadas con la salud, la medicina, y el ámbito delsaber en general. Sin embargo, se debe matizar que la relevancia de la bioética se vincula con la ética de la investigación y la ética de la salud pública.

Más que un punto de encuentro, me atrevería a afirmar que ambas se nutren y complementan recíprocamente, fortaleciendo el desarrollo de las dos. La bioética permite a la salud pública encontrar su camino entre la ley y la moral. La salud pública puede, por su parte, enriquecer a la bioética proponiendo nuevos valores ligados al enfoque social de la medicina. Allí se puede agregar la pertinencia como intervenciones con eficacia demostrada y un costo razonable.

Cabe agregar que la bioética está llamada a realizar un ejercicio comprensivo que permita identificar elementos propios de la salud en torno a las dinámicas del ejercicio profesional médico y lo relativo a la salud pública. Si se tiene en cuenta la transformación del concepto desalud y su tránsito de salud a salud global y a salud digital, la bioética también expande su campo de aplicación. Va a la par que la ciencia y la investigación, dado que los conflictos (que es de lo que trata la bioética) entre el deber y el deber ser, se desarrollan proporcionalmente a la disciplina médica, biológica y sanitaria en general.

No es posible soslayar que los problemas que trata la bioética se encuentran centrados fundamentalmente en el campo de la salud.

Datos personales

Los datos personales y, en especial, los datos personales de salud, no se encuentran ajenos. Igualmente al abordaje por parte de la bioética. Teniendo en cuenta que se está en presencia de datos sensibles, el análisis de los datos genéticos, los datos de salud y datos biométricos plantean conflictos que no solo el derecho tiene que conocer por la propia naturaleza de los mismos.

Los datos de salud se benefician de los principios básicos de la bioética entre los que destacan: la autonomía de la persona y su capacidad de decidir. La beneficencia como ‘el hacer bien’. La obligación moral de actuar en beneficio de los demás. Curar el daño y promover el bien o el bienestar. La no- maleficencia. Finalmente, no hacer daño y prevenirlo (incluye no matar, no provocar dolor ni sufrimiento o cualquiera de los daños expuestos anteriormente). Este último es un principio de ámbito público del cual su incumplimiento está penado por la ley y legislado. Asimismo, estos datos se benefician de la protección y garantías que se ofrecen a los datos personales, teniendo en cuenta la doctrina del Tribunal Constitucional.

La importancia de estos datos encuentra fundamento en el propio contenido de los mismos. De ahí que, al igual que los de origen racial o étnico, o relativos a la vida sexual, sean considerados datos sensibles o merecedores de especial protección. De por sí, el tratamiento sin control de estos datos puede dar lugar a discriminaciones, vulneración de derecho a la igualdad y dignidad de la persona. Generan alarmas sociales, acompañadas de reacciones y de marginación. Estos datos, por tanto, deben ir reforzados en su protección y rodeados de garantías de confidencialidad. Sin embargo, no deben impedir el adecuado tratamiento médico .

Las decisiones ante determinados conflictos que se puedan presentar en sede de datos personales de salud, encontrarán en la bioética, al igual que en el derecho, una guía de principios que le informan y que han de ser tenidos en cuenta.

La necesidad de protección de datos

El artículo 34 de la Ley Orgánica de Protección de Datos de 2018 y el Reglamento Europeo de Protección de Datos de 2018 establecen como cargo obligatorio que todas las organizaciones deben contar con una figura especializada en el tema referente. Para ello, hay programas dentro de TECH Universidad Tecnológica que permiten a los profesionales obtener este tipo de perfil tan solicitado en la actualidad.

El Máster en Data Science Management (Chief Data Officer) o el Máster en Dirección de Ciberseguridad (Chief Information Security Officer) son prueba de que no sólo las necesidades académicas de los estudiantes están aumentando en relación a este ámbito, sino que, al mismo tiempo, ha ganado gran popularidad y prestigio en el entorno empresarial. Así que para completar estas expectativas laborales, el Máster en Responsable de Protección de Datos en la Empresa se posiciona como una de las mejores herramientas en la práctica profesional.

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