Présentation

Comprendre et développer vos compétences dans l'approche et la gestion des complications à court, moyen et long terme chez les patients ayant subi une greffe de progéniteurs hématopoïétiques"

La transplantation de cellules souches hématopoïétiques a été utilisée comme traitement de diverses maladies hématologiques et oncologiques, et est réservée aux patients qui n'ont pas d'autres options thérapeutiques. Cela ne signifie pas qu'il s'agit d'un processus sans risque ou qu'une situation stressante peut se développer chez les patients pédiatriques. Le soutien de la famille et des professionnels est donc nécessaire pour que les enfants se sentent en sécurité dans ce processus.

Ainsi, le Certificat avancé en Greffe Allogénique de Cellules Souches Hématopoïétiques en Pédiatrie pour Soins Infirmiers fournira aux étudiants toutes les informations nécessaires et actualisées dans ce domaine. Il commencera par fournir aux étudiants les connaissances et les compétences nécessaires à la reconnaissance, à la gestion et à la stabilisation initiale du patient hématologique pédiatrique qui souffre d'un compromis vital dérivé d'une complication de sa maladie sous-jacente, d'un processus intercurrent ou de conséquences indésirables de son traitement, de manière efficace, sûre et coordonnée, et en intégrant leurs interventions avec le reste des services du système de santé au niveau hospitalier.

Les modules suivants donneront un aperçu plus complet du processus d'identification des patients pédiatriques atteints d'une pathologie hématologique et candidats à une allogreffe de cellules souches hématopoïétiques. Ainsi, les étudiants acquerront les compétences nécessaires pour assurer une prise en charge complète des patients à toutes les étapes de cette procédure.

A la fin du programme, le professionnel aura développé un ensemble de connaissances et de compétences pour l'approche et la prise en charge globale des enfants et adolescents atteints de pathologie hématologique sévère et de leurs familles. Tout cela, en tenant compte du rôle facilitateur et émotionnel des infirmières dans le domaine de l'hématologie pédiatrique.

L'équipe pédagogique réunie pour ce Certificat avancé est d'un prestige reconnu et possède une grande expérience dans des unités de référence nationales et internationales dans le traitement et la prise en charge des nouveau-nés, des enfants et des adolescents atteints de maladies hématologiques. Le programme est 100 % en ligne, ce qui permet aux étudiants de suivre le cours en toute commodité, où et quand ils le souhaitent. Vous n'aurez besoin que d'un appareil avec accès à l'internet pour faire avancer votre carrière. Une modalité en phase avec l'actualité avec toutes les garanties pour positionner l'infirmière dans un secteur très demandé.

Comprend l'importance de la communication thérapeutique dans la prise en charge des enfants et adolescents atteints de pathologie hématologique sévère et de leurs familles" 

Ce Certificat avancé en Greffe Allogénique de Cellules Souches Hématopoïétiques en Pédiatrie pour Soins Infirmiers contient le programme éducatif le plus complet et le plus à jour du marché. Les principales caractéristiques sont les suivantes:

  • Le développement d'études de cas présentées par des experts en Hématologie Pédiatriques. en Infirmerie
  • Les contenus graphiques, schématiques et éminemment pratiques avec lesquels ils sont conçus fournissent des informations scientifiques et sanitaires essentielles à la pratique professionnelle
  • Des exercices pratiques afin d’effectuer un processus d’auto-évaluation pour améliorer l’apprentissage
  • Il met l'accent sur les méthodologies innovantes
  • Des cours théoriques, des questions à l'expert, des forums de discussion sur des sujets controversés et un travail de réflexion individuel
  • La possibilité d'accéder aux contenus depuis n'importe quel appareil fixe ou portable doté d'une connexion internet

Acquérir des connaissances et des compétences suffisantes pour pouvoir développer les attitudes personnelles et professionnelles nécessaires à la prise en charge des enfants et des adolescents et de leurs familles qui vont subir une greffe allogénique"

Le programme comprend, dans son corps enseignant, des professionnels du secteur qui apportent à cette formation l'expérience de leur travail, ainsi que des spécialistes reconnus de grandes sociétés et d'universités prestigieuses.

Grâce à son contenu multimédia développé avec les dernières technologies éducatives, les spécialistes bénéficieront d’un apprentissage situé et contextuel. Ainsi, ils se formeront dans un environnement simulé qui leur permettra d’apprendre en immersion et de s’entrainer dans des situations réelles.

La conception de ce programme est basée sur l'Apprentissage par Problèmes. Ainsi le professionnel devra essayer de résoudre les différentes situations de pratique professionnelle qui se présentent à lui tout au long du programme académique. Pour ce faire, l’étudiant sera assisté d'un innovant système de vidéos interactives, créé par des experts reconnus.

Élaborer un plan de soins complet pour l'enfant atteint d'une maladie incurable et sa famille suivant un programme approuvé par une excellente équipe enseignante''

Expliquer les situations les plus fréquentes dans lesquelles les enfants et les adolescents atteints de maladies hématologiques graves nécessitent des soins intensifs''

Programme d'études

Afin de s'assurer que les étudiants répondent aux exigences des soins infirmiers appliqués aux patients pédiatriques qui recevront un traitement allogénique, un syllabus a été développé dont les modules offrent une large perspective de ce champ d'action, permettant à l'étudiant d'acquérir des connaissances et des compétences suffisantes pour pouvoir développer les attitudes personnelles et professionnelles nécessaires aux soins des enfants et adolescents et de leurs familles qui doivent subir un traitement de greffe allogénique. Dès le module 1, les étudiants verront leurs connaissances élargies, ce qui leur permettra de se développer professionnellement, sachant qu'ils peuvent compter sur le soutien d'une équipe d'experts. 

Identifie le rôle facilitateur et le profil de compétence émotionnelle des infirmières en hématologie pédiatrique à la suite d'un programme soutenu par l'expérience d'un excellent personnel enseignant"

Module 1. Tous ensemble et en équipe

1.1. Soins infirmiers d'urgence chez le patient pédiatrique atteint d'une pathologie hématologique

1.1.1. Définition de l'urgence chez l'enfant présentant une pathologie hématologique sévère
1.1.2. Urgences les plus fréquentes chez les enfants atteints de maladies hématologiques graves

1.1.2.1. Selon l'étiologie
1.1.2.2. Selon les organes touchés

1.1.3. Motifs les plus fréquents d'admission aux urgences d'enfants atteints de maladies hématologiques graves
1.1.4. Action dans les situations d'urgence les plus courantes

1.1.4.1. Hyperleucocytose
1.1.4.2. Neutropénie fébrile
1.1.4.3. Syndrome inflammatoire de reconstitution immunitaire (IRIS)
1.1.4.4. Syndrome de libération de cytokines
1.1.4.5. Douleur intense
1.1.4.6. Toxicité aiguë du méthotrexate
1.1.4.7. Réactions transfusionnelles
1.1.4.8. Extravasations
1.1.4.9. Effets secondaires de la chimiothérapie intrathécale

1.1.5. Gestion de l'oxygénothérapie, de la fluidothérapie, des principaux médicaments et appareils électromédicaux et administration de ses propres médicaments
1.1.6. Intervention d'urgence
1.1.7. Chariot d'arrêt cardio-respiratoire
1.1.8. Formation de l'équipe de soins
1.1.9. Communication avec la famille et l'enfant/adolescent

1.2. Soins infirmiers du patient pédiatrique atteint d'une maladie hématologique et de sa famille, admis à l'USIP (I)

1.2.1. Évaluation initiale du patient de l'USIP
1.2.2. Complications courantes nécessitant des soins intensifs

1.2.2.1. Complications liées à la maladie sous-jacente et à son traitement

1.2.2.1.1. Insuffisance respiratoire
1.2.2.1.2. Troubles cardiaques
1.2.2.1.3. Altération du système hématologique
1.2.2.1.4. Insuffisance rénale aiguë
1.2.2.1.5. Troubles du métabolisme
1.2.2.1.6. Toxicité hépatique

1.2.2.2. Complications postopératoires en neurochirurgie

1.2.3. Soins infirmiers de base chez le patient pédiatrique admis à l'USIP
1.2.4. Aspects nutritionnels du patient de l'USIP
1.2.5. Situations particulières chez le patient en oncologie

1.2.5.1. Patient nécessitant une thérapie de remplacement rénal continue (CRRT)
1.2.5.2. Patient sous ventilation mécanique à haute fréquence (HFMV)

1.3. Soins infirmiers du patient pédiatrique atteint d'une maladie hématologique et de sa famille, admis à l'USIP (II)

1.3.1. Prise en charge initiale et globale de la famille du patient hématologique admis en USIP
1.3.2. Aspects psychologiques chez les enfants atteints de pathologie hématologique nécessitant des soins intensifs

1.3.2.1. Gestion de la douleur
1.3.2.2. Traitement de l'anxiété
1.3.2.3. La peur de la mort

1.3.3. Le deuil chez le patient en oncologie admis à l'USIP
1.3.4. Situations particulières du patient oncologique admis à l'USIP

1.3.4.1. La communication avec le patient oncologique ventilé mécaniquement
1.3.4.2. Réhabilitation (physiothérapie respiratoire et motrice)

1.3.5. Information médicale et communication entre l'équipe de soins et l'unité familiale
1.3.6. Prise en charge du patient oncologique en fin de vie

1.4. Unité de soins intensifs pédiatriques (USIP) Projets d'humanisation

1.4.1. Critères généraux d'admission des patients hématologiques à l'USIP
1.4.2. Répercussions familiales de l'admission à l'USIP
1.4.3. Vision humaniste des soins intensifs
1.4.4. Modèle de soins: soins centrés sur la famille

1.4.4.1. Autonomisation des familles
1.4.4.2. Le bien-être émotionnel

1.4.5. Caractéristiques de l'équipe de soins dans une USIP humaniste
1.4.6. Stratégies d'humanisation dans une USIP à portes ouvertes

1.5. Soutien psychologique de l'enfant atteint d'une pathologie hématologique grave

1.5.1. Stade de développement de l'enfance
1.5.2. L'enfant atteint d'une maladie hématologique grave

1.5.2.1. Caractéristiques spécifiques
1.5.2.2. Prise en charge psychologique de l'enfant et de la famille

1.5.2.2.1. Aspects généraux
1.5.2.2.2. Selon le stade de la maladie

1.5.3. Survivants d'une hémopathie maligne de l'enfant et qualité de vie
1.5.4. La mort dans l'enfance

1.5.4.1. Soins palliatifs
1.5.4.2. Deuil

1.6. Soutien psychologique de l'adolescent pendant le processus de vie avec une maladie hématologique grave

1.6.1. Stade de développement de l'adolescence
1.6.2. L'adolescent atteint d'une maladie hématologique grave

1.6.2.1. Caractéristiques spécifiques de l'adolescent atteint d'une maladie hématologique grave
1.6.2.2. Prise en charge psychologique dans les phases de la maladie

1.6.2.2.1. Diagnostic
1.6.2.2.2. Traitement
1.6.2.2.3. Post-traitement

1.6.3. Survivants à l'adolescence et qualité de vie
1.6.4. La mort à l'adolescence

1.7. Fondations et associations de parents d'enfants atteints de pathologie hématologique et autres ONG

1.7.1. Fédération des parents d'enfants atteints de cancer

1.7.1.1. La Fédération
1.7.1.2. Les associations qui composent la Fédération
1.7.1.3. L'exemple de l'AFANOC - Association des parents et amis des enfants oncologiques de Catalogne

1.7.2. L'exemple de l'AFANOC - Association des parents et amis des enfants oncologiques de Catalogne
1.7.3. Fondation PID de Barcelone
1.7.4. Autres associations et/ou fondations

1.7.4.1. Fondation El somni dels Nens
1.7.4.2. Fondation Enriqueta Villavecchia
1.7.4.3. Association espagnole de l'anémie de Fanconi
1.7.4.4. Association d’affectés Blackfan Diamond Espagne
1.7.4.5. Fondation espagnole de l'hémophilie

1.7.5. Volontariat dans les unités d'onco-hématologie pédiatrique

1.7.5.1. L'importance et la coordination du volontariat
1.7.5.2. Lignes de volontariat en oncologie pédiatrique
1.7.5.3. Formation des volontaires

1.7.6. Cadre réglementaire du volontariat

1.8. La continuité de l'enseignement chez les enfants et les adolescents atteints de pathologie hématologique

1.8.1. La prise en charge éducative comme un droit ; principes de la prise en charge éducative des élèves malades
1.8.2. Exigences et procédures
1.8.3. Couverture académique pendant le processus de la maladie

1.8.3.1. En milieu hospitalier. Classes de l'hôpital (AAHH)
1.8.3.2. Service de soutien scolaire à domicile

1.9. Technologies de l'information et de la communication (TIC) et humanisation

1.9.1. Utilisation des TIC et de l’ E-health pour les parents

1.9.1.1. Décalogue pour le bon usage des TIC
1.9.1.2. Les TIC comme méthode de distraction et de soulagement de la douleur et de l'anxiété chez les enfants et les adolescents
1.9.1.3. Les TIC comme méthode de communication et d'apprentissage

1.9.2. Utilisation des TIC et de l'e-santé pour les parents

1.9.2.1. Besoins de Information
1.9.2.2. Besoins de communication
1.9.2.3. Développement et prescription d'applications et de pages web pour l'oncologie pédiatrique
1.9.2.4. Utilisation des médias sociaux

1.9.3. Utilisation des TIC et de la santé en ligne par les professionnels de la santé

1.9.3.1. Nouvelles technologies et nouveaux défis pour le professionnel des soins infirmiers
1.9.3.2. Application des nouvelles technologies dans les soins de santé
1.9.3.3. Applications utiles pour les professionnels infirmiers en hématologie pédiatrique
1.9.3.4. Applications des TIC dans les soins de santé futurs

Module 2. Vers un remède: HSCT allogénique en pédiatrie

2.1. Introduction et indications pour la transplantation allogénique de progéniteurs hématopoïétiques

2.1.1. Progéniteurs hématopoïétiques (HP) et HSCT
2.1.2. Le système d'histocompatibilité (HLA ou CMH)
2.1.3. Antécédents de transplantation de cellules souches hématopoïétiques
2.1.4. Types de transplantation de progéniteurs hématopoïétiques

2.1.4.1. Selon le donateur
2.1.4.2. En fonction de la source des progéniteurs hématopoïétiques

2.1.5. Indications pour une HSCT allogénique

2.1.5.1. Patients atteints d'hémopathies malignes

2.1.5.1.1. Leucémies
2.1.5.1.2. Syndromes myélodysplasiques
2.1.5.1.3. Lymphomes

2.1.5.2. Patients atteints de maladies non malignes

2.1.5.2.1. Anomalies érythrocytaires
2.1.5.2.2. Immunodéficiences primaires
2.1.5.2.3. Insuffisances médullaires congénitales
2.1.5.2.4. Autre

2.2. De la sélection des donneurs à la perfusion de progéniteurs hématopoïétiques

2.2.1. Sélection des donneurs

2.2.1.1. Donateurs apparentés
2.2.1.2. Recherche de donneurs non apparentés
2.2.1.3. Sélection des donneurs

2.2.2. Techniques de collecte de PH

2.2.2.1. Collecte et manipulation des progéniteurs du sang de cordon
2.2.2.2. Mobilisation et collecte de cellules progénitrices à partir du sang périphérique
2.2.2.3. Collecte de cellules progénitrices de la moelle osseuse par aspiration directe

2.2.3. Transport des PH (de l'hôpital d'origine à l'hôpital destinataire)

2.2.3.1. Étiquetage des sacs
2.2.3.2. Étiquetage du récipient
2.2.3.3. Documentation
2.2.3.4. Température

2.2.4. Gestion et conservation des PH

2.2.4.1. Contrôle de la qualité du traitement des cellules
2.2.4.2. Manipulation avant la cryoconservation
2.2.4.3. Cryopréservation
2.2.4.4. Décongélation
2.2.4.5. Transport vers l'unité HPT de l'hôpital pour la perfusion

2.3. L'allaitement pendant le conditionnement de l'enfant/adolescent soumis à l'allo-HPT

2.3.1. Accueil du patient et de sa famille
2.3.2. Évaluation du patient
2.3.3. Régimes de conditionnement

2.3.3.1. Irradiation corporelle totale (TBI)
2.3.3.2. Chimiothérapie

2.3.4. Prophylaxie de la maladie du greffon contre l'hôte (GVHD)

2.3.4.1. Méthotrexate
2.3.4.2. Infliximab et rituximab
2.3.4.3. Cyclosporine
2.3.4.4. Mycophénolate
2.3.4.5. ATG
2.3.4.6. Cyclophosphamide
2.3.4.7. Corticostéroïdes
2.3.4.8. Immunoglobulines non spécifiques

2.3.5. Prophylaxie du syndrome d'obstruction sinusoïdale (SOS)
2.3.6. Prophylaxie des infections

2.3.6.1. Paramètres de l'environnement protégé
2.3.6.2. Régime à faible teneur en bactéries
2.3.6.3. Prophylaxie pharmacologique

2.3.7. Accompagnement du patient et de sa famille

2.4. Jour 0. Infusion de progéniteurs hématopoïétiques

2.4.1. Jour 0
2.4.2. Préparation du patient
2.4.3. Accueil des parents
2.4.4. Infusion de progéniteurs
2.4.5. Complications potentielles
2.4.6. Soins post-perfusion des progéniteurs

2.4.6.1. Soins aux patients
2.4.6.2. Soins familiaux

2.5. Phase d'aplasie de la moelle épinière Soins infirmiers

2.5.1. Durée de la phase d'aplasie de la moelle épinière
2.5.2. Complications potentielles de la phase d'aplasie médullaire

2.5.2.1. Résultant directement du traitement de conditionnement
2.5.2.2. Causé par l'état aplastique

2.5.2.2.1. Infections
2.5.2.2.2. Nausées et vomissements
2.5.2.2.3. Diarrhée
2.5.2.2.4. Mucosite
2.5.2.2.5. Hémorragies
2.5.2.2.6. Problèmes respiratoires

2.5.3. Évaluation et interventions infirmières

2.6. Soins infirmiers à moyen terme de l'enfant/adolescent transplanté et de sa famille

2.6.1. Durée de la phase post-transplantation à moyen terme
2.6.2. Complications potentielles de la phase post-transplantation à moyen terme

2.6.2.1. Infections
2.6.2.2. Maladie du greffon contre l'hôte
2.6.2.3. Syndrome de l'implant et du pré-implant
2.6.2.4. Défaillance de l'implant ou du greffon
2.6.2.5. Autres complications

2.6.2.5.1. Cystite hémorragique
2.6.2.5.2. Dysfonctionnement rénal
2.6.2.5.3. Microangiopathie thrombotique
2.6.2.5.4. Syndrome de pneumonie idiopathique (SPI)
2.6.2.5.5. Hémorragie alvéolaire diffuse

2.6.3. Évaluation et interventions infirmières

2.7. Les urgences les plus pertinentes chez le patient post-transplantation

2.7.1. Introduction
2.7.2. Septicémie et choc septique
2.7.3. Mucosite de grade III-IV
2.7.4. Syndrome des implants
2.7.5. Syndrome d'hyperperméabilité capillaire (CLS)
2.7.6. GVHD aiguë et GVHD chronique
2.7.7. Cystite hémorragique
2.7.8. Syndrome obstructif sinusoïdal du foie (SOS)
2.7.9. Syndrome d'encéphalopathie réversible postérieure (PRES)
2.7.10. Insuffisance rénale aiguë
2.7.11. Insuffisance respiratoire post-HPT

2.7.11.1. Syndrome de pneumonie idiopathique (SPI)
2.7.11.2. Hémorragie alvéolaire diffuse (HAD)
2.7.11.3. Pneumonie organisatrice cryptogénique (COP)
2.7.11.4. Syndrome de bronchiolite oblitérante (BOS)

2.7.12. Microangiopathie thrombotique post-TPH (TMA)
2.7.13. Toxicité cardiaque
2.7.14. Syndrome de dysfonctionnement multi-organique (MODS)
2.7.15. Transfert vers l'unité de soins intensifs (USI)

2.8. Consultation infirmière PHPT de suivi

2.8.1. La consultation infirmière du HPT
2.8.2. Soins infirmiers lors de la consultation pré-transplantation de progéniteurs hématopoïétiques

2.8.2.1 Informations sur le processus
2.8.2.2 Bienvenue à l'unité HSCT et recommandations de base pour l'opération
2.8.2.3 Mesures anthropométriques et signes vitaux
2.8.2.4 Analyse du sang périphérique avant la HSCT
2.8.2.5 Présentation de l'équipe pluridisciplinaire
2.8.2.6 Soutien émotionnel pour le patient et sa famille
2.8.2.7 Résolution des doutes

2.8.3. Les soins infirmiers dans les consultations de suivi post-TPH

2.8.3.1. Court terme

2.8.3.1.1. Examen des informations fournies à la sortie de l'hôpital
2.8.3.1.2. Surveillance des signes et des symptômes, information sur les signes d'alerte, détection précoce des complications
2.8.3.1.3. Informations sur les mesures à prendre pour éviter l'infection: éviter tout contact avec des personnes présentant des symptômes grippaux, éviter les espaces clos et bondés
2.8.3.1.4. Recommandations diététiques et nutritionnelles
2.8.3.1.5. Soins et surveillance de l'accès vasculaire: PAC, PICC
2.8.3.1.6. Soins et surveillance des dispositifs de soutien nutritionnel: SNG, bouton gastrique
2.8.3.1.7. Évaluation de la douleur
2.8.3.1.8. Évaluation de l'activité
2.8.3.1.9. Éducation à la santé
2.8.3.1.10. Informations sur les circuits des hôpitaux de jour
2.8.3.1.11. Soutien émotionnel pour le patient et sa famille

2.8.3.2. A long terme

2.8.3.2.1. Surveillance des signes et des symptômes
2.8.3.2.2. Détection précoce des complications de la toxicité
2.8.3.2.3. Coordination avec d'autres spécialistes: cardiologie, endocrinologie, traumatologie, etc
2.8.3.2.4. Suivi de la chronicité: traitements symptomatiques, soutien émotionnel, adhésion au traitement
2.8.3.2.5. Suivi après la vaccination TPH
2.8.3.2.6. Éducation sanitaire sur les habitudes saines pour les enfants et les adolescents

2.9. Nouvelles thérapies dans le traitement des complications post-TPH

2.9.1. Infusion de progéniteurs CD34+ du donneur pour le traitement de l'échec de l'implantation secondaire à une TPH allogénique

2.2.1.1. Patients candidats
2.2.1.2. Procédure

2.9.2. Photophérèse extracorporelle pour le traitement de la GVH

2.2.2.1. Patients candidats
2.2.2.2. Procédure

2.9.3. Infusion de cellules souches mésenchymateuses pour le traitement de la GVHD

2.2.3.1. Patients candidats
2.2.3.2. Procédure

2.9.4. Infusion de lymphocytes de donneur. Immunothérapie chez les patients en rechute après une TPH allogénique

2.9.4.1. Patients candidats
2.9.4.2. Procédure

Module 3. Lorsque la réponse au traitement n'est pas adéquate

3.1. Introduction

3.1.1. Réponse à la maladie
3.1.2. Définition de la survie
3.1.3. Définition de la récurrence
3.1.4. Maladies ou situations présentant une probabilité accrue de récurrence
3.1.5. Options de traitement
3.1.6. Accueillir et accompagner les rechutes de la maladie

3.1.6.1. Parents

3.1.6.1.1. Réactions émotionnelles
3.1.6.1.2. Faire face

3.1.6.2. Réactions émotionnelles et adaptation à la rechute chez les enfants et les adolescents

3.2. Concept, justification et nécessité des essais cliniques en hématologie pédiatrique

3.2.1. Qu'est-ce qu'un essai clinique?
3.2.2. Contexte historique, législation et éthique des essais de médicaments

3.2.2.1. "Le canon de la médecine". Avicenne (Ibn Sina)
3.2.2.2. Premier essai clinique de l'histoire. James Lind
3.2.2.3. Expériences sur des enfants dans le camp de concentration d'Auschwitz (Josef Mengele)
3.2.2.4. Code de Nuremberg (1946)
3.2.2.5. Les essais cliniques éthiquement douteux après le code de Nuremberg
3.2.2.6. Déclaration d'Helsinki (1964)
3.2.2.7. Guide des bonnes pratiques cliniques (1995)

3.2.3. Pourquoi les ECCE sont-ils nécessaires en hématologie pédiatrique?
3.2.4. Pourquoi les CCS en hématologie pédiatrique sont-ils nécessaires?

3.2.4.1. Augmenter la survie globale des patients dont le pronostic est mauvais
3.2.4.2. Réduire les séquelles à long terme

3.3. Conception, préparation et mise en œuvre d'un essai clinique

3.3.1. Conception d'un essai clinique
3.3.2. Phases des essais cliniques
3.3.3. Identification et sélection des sites participants
3.3.4. Rôle des autorités compétentes: CEIm et AEMPS
3.3.5. Médicaments et service de pharmacie hospitalière
3.3.6. Laboratoires d'analyse d'échantillons
3.3.7. Aspects économiques de l'essai clinique
3.3.8. Archives

3.4. Conduite d'un essai clinique ouvert sur un site et les professionnels impliqués

3.4.1. Visite de démarrage
3.4.2. Visite de contrôle
3.4.3. Visite de clôture
3.4.4. Dossier de l'enquêteur
3.4.5. Gestion des événements indésirables
3.4.6. Médicaments à l'essai
3.4.7. Inclusion des patients
3.4.8. Administration des médicaments de l'essai, évaluation et suivi de la maladie
3.4.9. Professionnels participant à un essai clinique

3.4.9.1. Professionnels en milieu hospitalier
3.4.9.2. Professionnels de l'industrie pharmaceutique

3.5. Rôle du professionnel infirmier dans les EECC d'hématologie pédiatrique

3.5.1. Infirmière dans l'équipe d'essais cliniques en onco-hématologie pédiatrique
3.5.2. Exigences spécifiques en matière de formation

3.5.2.1. Formation aux bonnes pratiques cliniques
3.5.2.2. Formation à la manipulation et à l'expédition de spécimens présentant des risques biologiques
3.5.2.3. Formation spécifique aux essais cliniques

3.5.3. Responsabilités
3.5.4. Activités déléguées d'essais cliniques

3.5.4.1. Gestion du matériel

3.5.4.1.1. Fongible
3.5.4.1.2. Non fongible

3.5.4.2. Gestion des échantillons du laboratoire local
3.5.4.3. Gestion des échantillons du laboratoire central
3.5.4.4. Techniques de soins infirmiers
3.5.4.5. Administration du médicament
3.5.4.6. Registres des sources
3.5.4.7. Journal électronique de collecte des données

3.5.5. Soins infirmiers

3.5.5.1. Soins de base
3.5.5.2. Accompagnement

3.6. Situation actuelle et avenir de l'hématologie pédiatrique. La médecine personnalisée

3.6.1. Science et omique
3.6.2. Principes fondamentaux de la recherche translationnelle
3.6.3. Définition de la médecine personnalisée
3.6.4. Techniques de séquençage à haut débit
3.6.5. Analyse des données
3.6.6. Biomarqueurs
3.6.7. Modèles précliniques

3.7. Introduction, objectifs et étapes de l'approche thérapeutique dans les soins palliatifs pédiatriques

3.7.1. Histoire des soins palliatifs
3.7.2. Difficultés d'application des soins palliatifs dans la population pédiatrique. Le défi des soins palliatifs pédiatriques
3.7.3. Définition de la Soins Palliatifs Pédiatriques
3.7.4. Les équipes de soins en soins palliatifs pédiatriques
3.7.5. Particularités des soins palliatifs pédiatriques
3.7.6. Principes universels des soins palliatifs
3.7.7. Objectifs de l'approche palliative
3.7.8. Statut avancé de la maladie. Point de retournement
3.7.9. Les étapes de l'approche thérapeutique
3.7.10. Lieu de soins: hôpital ou autre. A domicile

3.8. Contrôle des symptômes en soins palliatifs en hématologie pédiatrique (y compris la douleur)

3.8.1. Diagnostic et évaluation des symptômes
3.8.2. Principes de base de la gestion des symptômes
3.8.3. Symptômes à soulager

3.8.3.1. Principal symptôme à soulager: douleur
3.8.3.2. Symptômes généraux
3.8.3.3. Symptômes constitutifs
3.8.3.4. Symptômes respiratoires
3.8.3.5. Symptômes digestifs
3.8.3.6. Symptômes neurologiques
3.8.3.7. Autres symptômes

3.8.4. Prévention et traitement

3.8.4.1. Mesures non-pharmacologiques
3.8.4.2. Mesures pharmacologiques

3.9. Douleur totale et questions éthiques dans les soins palliatifs pédiatriques

3.9.1. Douleur totale

3.9.1.1. Cicely Saunders
3.9.1.2. Concept de douleur totale
3.9.1.3. Seuil de la douleur
3.9.1.4. Principes de base du soulagement total de la douleur
3.9.1.5. Douleur, souffrance et mort
3.9.1.6. Obstacles à la prise en charge de la douleur totale en onco-hématologie pédiatrique
3.9.1.7. Mourir dans la dignité

3.9.2. Aspects éthiques

3.9.2.1. Définition de l'éthique et de la bioéthique
3.9.2.2. Principes fondamentaux de la bioéthique
3.9.2.3. Questions éthiques et droits légaux des enfants dans les soins palliatifs pédiatriques
3.9.2.4. La législation applicable aux enfants
3.9.2.5. Communication et prise de décision
3.9.2.6. Délibération dans la prise de décision
3.9.2.7. Comités d'éthique des soins de santé

3.10. Soins infirmiers pendant la phase terminale et les derniers jours en soins pallitatifs pédiatriques

3.10.1. Principes de diagnostic de la phase terminale
3.10.2. Phase de mort ou situation des derniers jours

3.10.2.1. Concept
3.10.2.2. Signes et symptômes de la phase de mort
3.10.2.3. Objectifs thérapeutiques
3.10.2.4. Contrôle des symptômes
3.10.2.5. Soins familiaux
3.10.2.6. Sédation palliative
3.10.2.7. Adaptation du traitement pharmacologique

3.10.3. Sédation palliative

Module 4. Accueillir, soigner et accompagner en hématologie pédiatrique

4.1. Vision globale de la prise en charge de l'enfant atteint de pathologie hématologique et de sa famille

4.1.1. Vision intégrale de la santé de l'être humain

4.1.1.1. Santé physique
4.1.1.2. Santé mentale
4.1.1.3. Santé émotionnelle
4.1.1.4. Santé sociale
4.1.1.5. Santé spirituelle

4.1.2. Le point de vue de l'infirmière

4.1.2.1. Émotions, croyances et développement professionnel
4.1.2.2. Accueillir, soigner et accompagner
4.1.2.3. Modèle biomédical
4.1.2.4. Modèle salutogène

4.1.3. Vue systémique des soins

4.1.3.1. Cohérence de la personne
4.1.3.2. Cohérence du système
4.1.3.3. Cohérence de l'âme

4.1.4. Accueillir, soigner et accompagner de manière intégrale

4.1.4.1. Fonctions et compétences des infirmières
4.1.4.2. Travail interdisciplinaire des professionnels
4.1.4.3. Les défis transdisciplinaires du professionnel infirmier

4.2. Théories et modèles qui abordent la vision intégrale des soins infirmiers

4.2.1. Le modèle salutogène appliqué aux soins

4.2.1.1. Les atouts du bien-être
4.2.1.2. Développement du patrimoine personnel
4.2.1.3. Développement des actifs du système
4.2.1.4. Développement des actifs institutionnels

4.2.2. Développement du patrimoine personnel
4.2.3. Modèle de relation d'aide: Hildegarde Peplau
4.2.4. Modèle de promotion de la santé: Nola Pender
4.2.5. Théorie de la diversité et universalité des soins: Madeleine Leininger
4.2.6. Théorie des soins humains: Jean Watson
4.2.7. La théorie du confort: Katharine Kolkaba
4.2.8. Marie Françoise Colliére. Promouvoir la vie

4.3. Rôle facilitateur des soins infirmiers en hématologie pédiatrique

4.3.1. Le rôle de l'animateur
4.3.2. Le point de vue des infirmières
4.3.3. Faciliter les soins à partir des différents rôles infirmiers
4.3.4. L'humanisation des soins
4.3.5. Commandes d'aide

4.4. Profil de compétences émotionnelles des infirmières en hématologie pédiatrique

4.4.1. La nécessité de favoriser le développement socio-émotionnel du professionnel infirmier
4.4.2. Modèle de compétences émotionnelles en soins infirmiers
4.4.3. Tout ce qui peut être fait avec une émotion
4.4.4. Santé en soins infirmiers d'hématologie pédiatrique

4.5. La communication thérapeutique en hématologie pédiatrique

4.5.1. Compétences spécifiques en matière de communication efficace et affective
4.5.2. Les idées clés en relation avec l'enfant et la famille
4.5.3. Idées clés en rapport avec les périodes de maladie
4.5.4. Idées clés en relation avec la pratique intra et interprofessionnelle

4.6. L'influence de l'environnement et de l'entourage dans l'accompagnement de l'enfant atteint de pathologie hématologique.

4.6.1. Santé au travail et équipes de travail
4.6.2. Architecture des espaces
4.6.3. Un environnement responsable dans une perspective de droits
4.6.4. L'importance des espaces

4.7. Accompagner le système familial en hématologie pédiatrique

4.7.1. La famille en tant que système
4.7.2. Prendre soin de l'aidant
4.7.3. Accompagner les processus à fort impact émotionnel
4.7.4. Accompagnement des parents
4.7.5. Obstacles aux soins
4.7.6. Faire face à la maladie
4.7.7. Accompagnement systémique

4.8. Développement psychomoteur et affectif du nourrisson et de l'enfant d'âge préscolaire présentant une pathologie hématologique

4.8.1. Accompagnement des caractéristiques spécifiques chez le nourrisson
4.8.2. Accompagner les caractéristiques spécifiques chez l'enfant d'âge préscolaire
4.8.3. Développement psychomoteur et affectif pendant la maladie

4.8.3.1. Développement psychomoteur (santé physique)
4.8.3.2. Langage et confort émotionnel (santé mentale et émotionnelle)
4.8.3.3. Socialisation (santé sociale)
4.8.3.4. Le sens de la vie

 4.8.3.4.1. Amour et contact
 4.8.3.4.2. Grandir en jouant

4.9. Émotion, narration et jeu significatif chez les enfants d'âge scolaire atteints d'une pathologie hématologique

4.9.1. Accompagner les caractéristiques spécifiques de l'enfant d'âge scolaire
4.9.2. Développement de la personnalité pendant la maladie

4.9.2.1. Faire face (santé émotionnelle)
4.9.2.2. L'importance de raconter des histoires (santé mentale)
4.9.2.3. Socialisation (santé sociale)

4.9.3. Le sens de la vie

4.9.3.1. Estime de soi, image de soi et concept de soi
4.9.3.2. Soutien pédagogique
4.9.3.3. Un jeu qui a du sens

4.10. Émotion, narration et socialisation des adolescents atteints d'une pathologie hématologique

4.10.1. Accompagner les caractéristiques spécifiques de l'adolescent
4.10.2. Développement de la personnalité pendant la maladie

4.10.2.1. Faire face (santé émotionnelle)
4.10.2.2. L'importance de raconter des histoires (santé mentale)
4.10.2.3. Socialisation (santé sociale)

4.10.3. Le sens de la vie

4.10.3.1. Estime de soi, image de soi et concept de soi
4.10.3.2. Soutien pédagogique et social
4.10.3.3. Développement affectivo-sexuel

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