Panorama de cuidados paliativos en España
El panorama de cuidados paliativos en España hace parte de la conformación del proceso del cuidado de la salud a población vulnerable.
facultad de enfermería · cuidados paliativos en enfermería
vie. 03 de sep. 2021
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El panorama de cuidados paliativos en España parte desde el derecho reconocido por diferentes organismos internacionales y una prestación sanitaria claramente descrita en la legislación española. Está incluido como prestación básica en la “Ley de Cohesión y Calidad en el Sistema Nacional de Salud”. El mismo es recogido dentro de la Cartera de Servicios comunes del Sistema Nacional.

Según datos proporcionados por el Instituto Nacional de estadística, en los últimos años fallecen alrededor de 250.000 personas por año. Esto debido a enfermedades crónicas (incluyendo las oncológicas), de las que cerca de un 90% han requerido de cuidados paliativos; por lo que se está hablando de un nicho de población susceptible de atención de unos 225.000 pacientes, de los que cerca de un 60% son enfermos oncológicos.

En Europa, la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC) publicó en el 2013 un Atlas de Cuidados Paliativos en Europa. El mismo fue creado con la colaboración de la Universidad de Navarra. El documento aporta datos de recursos por países, pero también, al igual que en el mapa de la OMS, clasifica a los países en grupos en función de estos recursos. En el siguiente mapa se puede apreciar que, de los siete grupos creados, España se sitúa en el tercero con más recursos. Esto por encima de países como Francia, Italia o Portugal. Reino Unido, pionero y referente europeo de los cuidados paliativos aparece en el segundo grupo.

Contexto en el país

El informe “Cuidados Paliativos en la Unión Europea”, coordinado por el Dr. José Mª Martín, responsable de la Unidad Central de Calidad del Hospital Clínico Universitario de Valencia en el que colaboran expertos e instituciones de todos los países de la UE, fue presentado en el Parlamento Europeo en 2008. En él se indica que España ocupa el séptimo lugar en el desarrollo de cuidados paliativos entre los 27 países de la CEE.

En España el problema viene dado por la disparidad existente entre las distintas comunidades autónomas. Aunque hace ya más de diez años desde la elaboración y publicación de aquel informe, las principales conclusiones siguen vigentes en la actualidad. Incluso agudizadas, ya que, al no disponer todavía de una legislación nacional en cuidados paliativos, algunas comunidades autónomas han legislado en sus territorios. Sin embargo en otras todavía no se dispone de soporte legal para la actividad.

La ya comentada Asociación Europea de cuidados Paliativos (EAPAC), elaboró en el año 2009 el libro blanco sobre reglas y normas de los cuidados paliativos en Europa; en el que se incluyen las recomendaciones para una terminología común europea sobre los objetivos y requisitos mínimos. Esto para el establecimiento de los servicios de cuidados paliativos. Este documento fue consensuado por representantes de 35 hospitales y diferentes asociaciones nacionales de cuidados paliativos de 22 países europeos.

Objetivos

Los objetivos generales propuestos son:

  • Desarrollar y fomentar la continuidad de la atención en todos los entornos.
  • Promover la calidad y reducir la variación en los nuevos y ya existentes programas de cuidados paliativos.
  • Facilitar las asociaciones de colaboración entre programas de atención paliativa, de la comunidad hospicios y una amplia gama de otras asistencias sanitarias. • Facilitar el desarrollo y mejora continua de los programas clínicos de cuidados paliativos.
  • Establecer las definiciones aceptadas de manera uniforme de los elementos esenciales en cuidados paliativos que promuevan la calidad, consistencia y fiabilidad de los servicios.
  • Establecer objetivos nacionales para acceder a cuidados paliativos de calidad.
  • Fomentar medidas para el funcionamiento de estos cuidados e iniciativas de mejora de la calidad.

En España el desarrollo de los cuidados paliativos modernos como se les conoce hoy en día se le debe a distintos profesionales y asociaciones que durante la década de los años movidos por la necesidad de dar un trato diferencial y más especializado a los pacientes paliativos fueron innovando en la gestión sanitaria del momento. Algunos de los nombres más destacados en ese momento son los de Marcos Gómez Sancho, Josep Porta o Jaime Sanz Ortiz, quien creó la primera unidad de cuidados paliativos en España en el Hospital Marqués de Valdecilla de Santander allá por el año 1982.

Antecedentes históricos

Al comenzar la década de los 90, y en respuesta a las demandas recibidas desde algunos sectores del Sistema Nacional de Salud, la AECC (asociación española contra el cáncer) inicia su colaboración con hospitales y áreas de salud en el ámbito de los cuidados paliativos. El objetivo consistía en mejorar la calidad de vida del enfermo en el final de la vida, facilitándole la permanencia en su domicilio y asegurándole la asistencia sanitaria que su estado requería.

Desde entonces, esa colaboración fue incrementándose año tras año y llegando a constituir uno de los pilares básicos de la actuación de la AECC, siendo, durante muchos años, un objetivo prioritario la atención a estos pacientes y sus familias. Todavía hoy la colaboración de la AECC sigue siendo intensa y la mayoría de psicooncólogos que prestan su servicio en la sanidad pública lo hacen gracias a la colaboración y financiación de esta sociedad.

La primera comunidad Autónoma que hizo una apuesta estructurada de desarrollo de un programa de cuidados paliativos fue Cataluña, aunque más tarde se han incorporado el resto de las comunidades con diferentes iniciativas, sobre todo tras la aprobación del plan nacional de Cuidados Paliativos en el año 2000, donde se plasmaron las bases para el desarrollo de estos programas de atención.

En 1992 se fundó y se registró la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), con un perfil multidisciplinar, abarcando a todas las especialidades, profesionales y estamentos que se ocupan diariamente de los cuidados Paliativos. En noviembre de 1993, se publicaría y difundiría la guía de cuidados paliativos de la SECPAL.

Unidad de cuidados paliativos

A raíz de ello, la cobertura y atención a pacientes paliativos y terminales aumentó de manera significativa, con el desarrollo y creación de Unidades de Cuidados Paliativos en diferentes áreas y hospitales del país:

  • Hospital El Sabinal de las Palmas de Gran Canaria que inició su andadura en los cuidados paliativos en 1989, dando soporte intrahospitalario y en domicilio y proporcionando atención al duelo a las familias.
  • El hospital Universitario Gregorio Marañón, en 1991, inauguró la Unidad de Cuidados Paliativos con 20 camas.
  • Hospital Duran y Reynals de Barcelona, con una unidad creada en 1993, que cuentan con camas de hospitalización, hospital de día y consulta externa.
  • Hospital Santa Creu de Vic que dispone de equipo de apoyo intrahospitalario, atención domiciliaria y 20 camas de ingreso.
  • El hospital San Juan de Dios de Pamplona.
  • Hospital de la Cruz Roja de Bilbao, con camas de hospitalización y atención a Domicilio.
  • El hospital La Fe de Valencia, con dotación intra y extrahospitalaria.
  • Hospital Universitario de la Ribera. Unidad de Cuidados Paliativos creada en 2018 como equipo de soporte mixto, con consultas externas, hospital de día y atención en domicilio con capacidad máxima para 100 pacientes/día, así como equipo de apoyo a residencias sociosanitarias.

Los cuidados paliativos en la enfermería

Para diferentes pacientes es importante contar con el apoyo emocional y profesional de una figura con conocimiento en su cuidado. Esto permite sin lugar a duda, una pronta mejora y un estado de salud más fuerte luego de aliviar su padecimiento. Dentro de la ética profesional en la salud, hoy en día se contempla esto como una necesidad y un tratamiento base para muchas dolencias.

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